Benjamin Leviček Dicono che la tecnologia moderna possa essere un buon servitore ma un cattivo padrone - e lo è davvero. Dal punto di vista di un utente non vedente, telefono cellulare, tablet e computer mi aiutano, tra le altre cose, nel lavoro, nel riconoscere immagini e colori o nella navigazione. Oltre ad avere problemi di vista, nel luglio 2019 mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. Personalmente sono dell'opinione che una persona dovrebbe cercare di integrarsi il più possibile nella società normale nonostante tutte le complicazioni di salute, ma all'inizio della vita con il diabete non è stato facile.
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Fortunatamente ho avuto, e ho tuttora, molte persone intorno a me che hanno potuto aiutarmi, tra cui familiari, amici e allenatori sportivi. Grazie a questo, posso gestire il diabete così come prima che mi fosse diagnosticato. Tuttavia, le moderne tecnologie che facilitano notevolmente il trattamento del diabete sono parte integrante della mia vita quotidiana. Come sono arrivato a loro, qual è stata la grande ma difficile questione da risolvere per me in quanto persona non vedente e dove ho ottenuto il massimo supporto?
Cos’è esattamente il diabete?
Molti lettori probabilmente hanno già incontrato qualcuno con il diabete. Tuttavia, non tutti sanno quali sono le sue cause e come viene trattato. In termini molto semplici, si tratta di una malattia cronica in cui il pancreas produttore di insulina muore completamente, cioè se si tratta di diabete di tipo 1, o è notevolmente indebolito se si tratta di diabete di tipo 2. Il diabete di tipo 1 non può essere curato in alcun modo, è un difetto genetico che solitamente si manifesta dopo la nascita, durante la pubertà o in caso di forte stress. Il diabete del secondo tipo si acquisisce, e peggiora, con lo stile di vita, l'eccesso di attività stressanti o uno stile di vita passivo.
L'insulina deve essere somministrata esternamente, utilizzando penne per insulina o una pompa. Se il paziente ha poca insulina nel sangue, lo zucchero nel sangue aumenta. Una condizione in cui una persona ha troppo zucchero nel sangue è chiamata iperglicemia. Al contrario, con una grande quantità di insulina nel corpo, il paziente cade in ipoglicemia ed è necessario consumare cibi a base di carboidrati per ricostituire lo zucchero. Sia l'ipoglicemia che l'iperglicemia possono, in casi estremi, portare alla perdita di coscienza o alla morte del paziente. Pertanto, per mantenere il livello di zucchero nel sangue entro i limiti, è necessario seguire una dieta regolare e fornire insulina.
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La glicemia viene misurata utilizzando un glucometro o un monitor continuo. Un glucometro è un dispositivo con il quale il paziente preleva il sangue dal polpastrello e dopo pochi secondi ne apprende il valore. Tuttavia, questa misurazione non è sempre del tutto comoda, soprattutto a causa della sua scarsa discrezione. Inoltre, con il tempo, iniziano a comparire lesioni visibili sulle dita, che, ad esempio, mi rendono scomodo suonare strumenti musicali. Un misuratore continuo di glicemia è un sensore che viene costantemente inserito sotto la pelle del paziente e misura il livello di zucchero ogni 5 minuti. I valori vengono inviati all'applicazione nel telefono cellulare a cui è collegato il sensore tramite tecnologia Bluetooth. Personalmente utilizzo il sensore Dexcom G6, del quale sono soddisfatto, sia in termini di funzionalità che di accessibilità del programma per non vedenti.
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La somministrazione dell’insulina non è così semplice
Come ho già sottolineato nei paragrafi precedenti, l’insulina viene somministrata tramite una penna per insulina o una pompa. Se si somministra l'insulina con una penna, è necessario somministrarla 4-6 volte al giorno con l'aiuto di un ago. Sia il dosaggio che l'iniezione stessa possono essere gestiti senza problemi con l'aiuto di un ago o alla cieca, ma in questo caso è necessario porre maggiormente l'accento sull'alimentazione regolare, che nel mio caso, quando normalmente ho molto attività sportive o concerti musicali, era solo difficile da fare.
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Una pompa per insulina è un dispositivo elettronico collegato a una cannula nel corpo del paziente. Questo deve essere sostituito almeno una volta ogni tre giorni, quindi è necessario iniettare molto meno spesso rispetto a quando si applica con penne per insulina. Inoltre, la pompa contiene impostazioni relativamente avanzate, in cui il paziente può regolare l'erogazione in base al cibo o all'attività fisica, il che è in larga misura più comodo rispetto al metodo menzionato per primo. Vedo lo svantaggio più grande nella necessità di portare sempre con sé la pompa: durante gli sport di contatto può succedere che il paziente si tolga la cannula dal corpo e l'insulina non gli venga erogata.
Subito dopo la diagnosi di diabete mi sono chiesto se avrei potuto usare io stesso una pompa per insulina, ma sfortunatamente sul mercato non ne esiste ancora una che includa un'emissione vocale. Fortunatamente sono riuscito a trovare un dispositivo che consenta la connessione con uno smartphone, che ho visto come una soluzione. E come probabilmente puoi immaginare, con successo. La pompa per insulina che può essere collegata al telefono si chiama Dana Diabecare RS ed è distribuita nella Repubblica Ceca da MTE. Ho contattato questa azienda circa tre settimane dopo aver lasciato l'ospedale per chiedere se potevo utilizzare la pompa come persona non vedente. I rappresentanti dell'azienda mi hanno detto che né la MTE né nessun'altra azienda nella Repubblica Ceca ha ancora consegnato una pompa ad un cliente non vedente, tuttavia, se tutto andrà bene, potremmo raggiungere un accordo.
La collaborazione presso MTE è stata di prim'ordine, ho potuto testare sia l'applicazione Android che quella iOS. L'accessibilità per i non vedenti non era delle migliori, ma dopo la collaborazione con gli sviluppatori è migliorata in modo significativo. Il risultato è stato che sono stato il primo paziente cieco nella Repubblica Ceca a ricevere una pompa per insulina dopo tre mesi. Per il funzionamento utilizzo l'applicazione AnyDana, disponibile sia per il sistema operativo Android che per iOS.
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Ma un’applicazione accessibile non è tutto
Nella situazione attuale, eseguo sia la somministrazione di insulina che varie impostazioni avanzate sull'iPhone. Vedo un enorme vantaggio nell'essere discreto, dove nessuno può vedere se sto scorrendo Instagram, rispondendo a qualcuno su Messenger o iniettando insulina. L’unica azione abbastanza complicata da gestire alla cieca è aspirare l’insulina nel serbatoio. Prima di forare la cannula devo sempre cambiare il serbatoio con l'insulina, che devo aspirare dal flacone. Da un lato, essendo cieco, non so se il flacone è già vuoto, dall'altro devo poter riconoscere quanta insulina ho nel serbatoio quando la prelevo dalle linee. Ammetto che per farlo ho bisogno dell'aiuto di una persona vedente, ma per fortuna altri nella mia famiglia e nel gruppo di amici in cui mi muovo mi aiutano in questo. Inoltre, i serbatoi possono essere preriempiti e pre-preparati, grazie ai quali posso, ad esempio, viaggiare preparato per eventi in cui nessuno sarebbe in grado di aiutarmi con il compito.
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Cecità e diabete, oppure vanno insieme
Soffro di diabete da più di un anno e mezzo e, nel mio caso, descriverei il diabete come un fastidioso raffreddore. Innanzitutto grazie alla famiglia e agli amici, alla grande collaborazione con l'azienda MTE e anche alle moderne tecnologie. Se non considero l'attuale situazione covid, ora posso dedicarmi completamente a tutte le attività in cui sono stato coinvolto finora. Oltre agli studi, questi includono la scrittura, lo sport e il suonare strumenti musicali.
